Уходящие дети и сумасшедшие ученые
Кто и как помогает неизлечимо больным детям
Основателю английской медицины Томасу Сиденгаму приписывают слова: «Хороший клоун, приезжая в город, приносит людям больше пользы, чем двадцать ослов, нагруженных лекарствами». Вместо клоунов радость уходящим детям будут дарить «сумасшедшие ученые».
Уходящими в фонде «Детский Паллиатив» называют детей с неизлечимыми генетическими заболеваниями. Никто не знает, сколько отведено этим детям прожить до ухода – год, два или намного больше. Они также хотят играть и быть беззаботными, как и любые другие дети.
Мы познакомились с зажигательными сумасшедшими учеными в гостях у мальчика Вовы. Два года назад от него отказалась официальная медицина, и его взял под опеку фонд «Детский паллиатив». У Вовы редкое генетическое заболевание – болезнь Лея, при котором нервная система постепенно отказывается работать.
Но мальчик продолжает жить, вопреки негативным прогнозам. Он умеет радоваться сам и радует родителей, несмотря на необходимость пользоваться медицинскими трубочками, которые помогают ему есть и дышать.
Нас встретил упитанный улыбчивый малыш. От смущения он иногда прикрывал капюшон своей коляски. Но прятался недолго, с любопытством выглядывая, чтобы внимательнее рассмотреть своих гостей. Вова не говорит, но доступно показывает, что ему нравится, а что нет.
Его жизнь – это чудо, до конца непонятное даже врачам. Во многом оно стало возможным, благодаря энергичной и оптимистичной маме Насте. Она не только сама справляется со специальным оборудованием, поддерживающим Вовину жизнь, но и старается сделать его жизнь живой.
Вова больше всего любит гулять в соседнем парке, где живут белки. Гладить животных он не очень любит, а вот кормит их с удовольствием. Еще его очень радует огонь в камине и новогодние фейерверки. А украшенная новогодняя елка для поднятия настроение стоит у Вовы дома круглый год. И гости из «Сумасшедшей науки» неожиданно идеально вписались со своим огненным шоу в предпочтения нашего маленького хозяина.
«Может ли обычный человек стать каскадером?» – спрашивает ведущий Кирилл.
«Думаю, может, если потренироваться», – отвечает мама Настя.
И тут же становится первым добровольцем. На ее ладони загорается настоящее пламя. К ней присоединяется и Вовина бабушка. Зеленое, оранжевое пламя сменяют друг друга. Взрываются шарики, рассыпается фейерверк. Ведущий Кирилл объясняет, что происходит с научной точки зрения. Под конец представления все взрослые получают по стакану клубничного ситро. Вове его нельзя. Но он с интересом рассматривает яркие пузырьки. И улыбается. Ему очень понравилось.
В фонде «Детский паллиатив» нам рассказали о том, что некоторые дети боятся клоунов. Есть в них что-то мистическое, потустороннее. А сумасшедшие ученые – совсем нестрашные. В специальных халатах, слегка всклокоченные, шумные и веселые.
«Нас тронула ситуация, что фонд дарит радость детям. А это и наша задача. Смех ценнее и эффективнее многого в нашей жизни», – говорит соруководитель «Сумасшедшей науки» Михаил Гусев.
Теперь 5% от любого представления «Сумасшедшей науки» будет перечисляться в фонд «Детский паллиатив». А сами талантливые сумасшедшие ученые продолжат работу с такими детьми, как Вова. Ведь жизнь многих детей с тяжелыми генетическими заболеваниями редко наполнена праздником.
Источник: http://pumbr.ru/uxodyashhie-deti-i-sumasshedshie-uchenye/
